Eine Freundin braucht dringend Hilfe - Rückenmarksentzündung

franbarde

Liebe Community hier,

dies ist ein völlig anderes Thema - jedoch kann meine Freundin jede Hilfe brauchen - und viele Leute wissen vielschichtige Dinge - deshalb frage ich in diesem Forum und bitte Euch um Hilfe.

Meine Freundin hat seit 3 Monaten Rückenmarksentzündung.
Das äußert sich in völlig seltsamen Empfindungen, vorwiegend in der unteren Körperhälfte.
Sie fühlt, als sitzt sie auf Tennisbällen, als verkrampfen sich die Muskeln am Po extrem, teilweise Kribbeln in den Beinen bis hin zu Taubheitsgefühlen, brennen im Bauch und extreme Empfindlichkeit beim Anfassen des Bauches.
Sie kann weder richtig sitzen, noch liegen.
Teilweise meint sie auch, Atemnotzustände zu haben.
Das ist nicht wirklich der Fall, aber die Empfindung ihrerseits ist so - von innen heraus.
Auch in der Art des Wesens sind Veränderungen zu bemerken - sie war schon immer ein sehr aktiver Mensch, wirkt nun aber doch sehr fahrig und hat Abrisse beim Denken.

Sie war bereits in einem Krankenhaus, bekam Antibiotika.
Die bewirkten nichts.
Sie bekam dann ein anderes Medikament - was, weiss ich nicht.
Nun hat sie seit 3 Wochen etwa Kortisonbehandlung.
Das schlug bisher auch nicht an.

Zwischenzeitlich war sie 3 Wochen in einer Kur.
Die Anwendungen, die sie da hatte, konnte sie teilweise gar nicht mitmachen, da sie zu schwach dafür war oder in der Motorik vom Empfinden her so stark eingeschränkt.
Gut taten die Massagen.

Ein Arzt hatte ihr schon mal den Satz gesagt:
Seien Sie doch froh, immerhin sind sie schon 61, es gibt viel jüngere, die das schon haben.
Die Krankheit würde 1-5 Leute pro 1 Million betreffen, sie wäre zwar nicht tödlich, aber ernst zu nehmen. Ihr Rückenmark hätte 2 größere Stränge, die betroffen sind.
Meine Freundin jedenfalls meinte nach dieser Aussage - sie hätte ihr Testament gemacht .....

Ich habe mich im Internet belesen, aber auch sehr widersprüchliche Dinge dazu gefunden.

Wenn jemand von Euch Erfahrungen hat oder jemanden kennt, der diese Krankheit auch hat - ich bin für alle Tips, was man tun kann, wo man sich hinwenden kann - sehr, sehr dankbar !!

Danke für Euer Verständnis, dass ich diese artfremde Anfrage hier eingestellt habe.

franbarde

Heidenroder

Das tut mir echt leid für euch. Aber da die Krankheit tatsächlich sehr selten ist, wird man hier wahrscheinlich keine weiteren Betroffenen finden. Auf die Schnelle habe ich jetzt auch nur gelesen, daß Kortison das Mittel der Wahl ist. Habt noch ein wenig Geduld. Kannst ja hier schreiben, wie es weiter geht.

franbarde

Danke Dir Heidenroder für Deine Anteilnahme.
Ich werde schreiben, wie der Stand ist.
Ja, selten schon.
Aber hier ist ja auch wie ein "Netzwerk" , vielleicht weiß ja jemand etwas ....

Yeron

franbarde schrieb: »

Danke Dir Heidenroder für Deine Anteilnahme.
Ich werde schreiben, wie der Stand ist.
Ja, selten schon.
Aber hier ist ja auch wie ein "Netzwerk" , vielleicht weiß ja jemand etwas ....

Mehr als die ganzen Ärzte, ohne deine Freundin und ihr Krankheitsbild im Mindesten zu kennen? Hier kann ihr keiner helfen. Das ist kein Schnupfen, wo du mit irgendwelchen Hausmitteln etwas bewirken kannst.
MFP nutzen auf der ganzen Welt 80 Millionen Menschen. Bei deiner Rechnung würden also im besten Fall 80 bis 400 der weltweiten Nutzer diese Krankheit haben. Die wenigsten verwenden das Forum, so dass es sehr unwahrscheinlich ist, dass du im deutschsprachigen Forum auch nur eine einzige Person antriffst.
Und selbst wenn, was dann? Diese Person wird deine Freundin nicht heilen können, oder die Krankheit stoppen.

Das Einzige was du bekommen wirst sind Mitleidsbekundungen. Das ist eine durchaus vernichtende Diagnose. Aber helfen kann hier niemand.

franbarde

Ich dachte auch nicht daran, dass mir jemand direkt helfen kann - sondern vielleicht an Tips zu einer Spezialklinik, zu einem Spezialisten.

Und nein - ich hoffe, dass nicht einer hier im Forum diese Krankheit selbst hat !!!!!

1jelissa

Hatte sie vielleicht einmal eine Gürtelrose?

franbarde

nein, soweit ich weiss nicht.
Aber sie hatte voriges Jahr ein gebrochenes Armgelenk, davon könnte es laut Arzt auch herrühren

1jelissa

es müsste von einer Viralen Infektion her stammen.

http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/transverse-myelitis/basics/causes/con-20028884

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=422610214497239&id=118464521676234

mein Motto: NICHT AUFGEBEN!♥♥♥

Yeron

franbarde schrieb: »

Ich dachte auch nicht daran, dass mir jemand direkt helfen kann - sondern vielleicht an Tips zu einer Spezialklinik, zu einem Spezialisten.

Woher sollen denn hier die Menschen die Spezialisten für eine so seltene Krankheit kennen? Ich würde erwarten, dass ihre Ärzte sich entsprechend kundig machen. Wahrscheinlich ein spezialisierter Neurologe. Ich wage zu bezweifeln, dass wir mehr tun könnten als Tante Google zu bemühen.
Ich meine das nicht böse, aber das hier ist einfach der falsche Ort für solch ein Anliegen.

Freischuetz

warum immer so negativ? einen ärztlichen rat erwartet hier niemad, sondern einen lichtblick auf hilfe! alleine der hilferuf hier, in diesem forum, sollte einem die scheinbar ausweglose situation klar machen!!

@franbarde‌ lies dir mal den link durch (vorsicht bei allergie gegen meeresfrüchte):

http://www.vitalisis.com/glucosamin.htm

eigentlich mehr für die gelenke zuständig, aber auch stark entzündungshemmend und schmerzlindernd.

wie auch immer - es kann einen versuch wert sein. gute genesung!

franbarde

Freischuetz ☺, danke ! Genauso wie Du es schreibst, habe ich es gemeint. Ich suche ja schon selbst, bin aber für jeden Tipp dankbar.
Den Link werde ich gleich ansehen und die Angaben an meine Freundin weitergeben.

Vielen Dank denen, die bisher Tips für mich hatten !

Liebe Grüße

Yeron

Freischuetz schrieb: »

warum immer so negativ? einen ärztlichen rat erwartet hier niemad, sondern einen lichtblick auf hilfe! alleine der hilferuf hier, in diesem forum, sollte einem die scheinbar ausweglose situation klar machen!!

Das ist nicht negativ. Nur wenn hier gesagt wird: "sondern vielleicht an Tips zu einer Spezialklinik, zu einem Spezialisten." werden gesucht, dann kann ich nur mit dem Kopf schütteln. Hier wollen Leute abnehmen und sich mit Ernährung beschäfigen. Darum geht es hier überhaupt nicht.
Nicht einmal die Person selber wendet sich hier an das Forum.
Tut mir leid, aber ich halte es für sinnlos hier nach irgendeinem Silberstreif zu suchen. Ebenfalls mit irgendwelchen bei Google gefundenen Links und Halbwissen weiterhelfen zu wollen.
Die Frau braucht eher psychotherapeutische Begleitung, wenn sie sich aufgibt und keinen Link über Glucosamin. An die medizinische Seite werden ihre ganzen Ärzte schon werkeln. Und wenn es trotz aller medizinischen Bemühungen nicht besser wird, dann ist das so. Dann wird man sich mit dem Gedanken auseinandersetzen müssen, dass es niemals wieder so sein wird wie vorher und vielleicht immer schlechter. Da ist eher gefragt, der Person aufzuzeigen, dass das Leben trotzdem noch lebenswert sein kann und sie nicht in ein tiefes Loch fällt und dadurch alles nur noch schlimmer wird.

1jelissa

boaaaa, langsam platzt mir hier die Geduld! blablablabla......
@Yeron du bist nicht der Besitzer der Seite, also unterlasse diese dummen Belehrungen! Ich wünsche dir auch etwas..........

Freischuetz

@Yeron‌ man sollte das wort "halbwissen" mit vorsicht verwenden!

du bist der jenige, welcher sich durch jahrelanges halbwissen einer community bedienen muss, um etwas über gesunde ernährung zu erfahren und die überschüssigen pfunde los zu werden!

matodemi

franbarde, leider kann ich auch keine Tipps geben.
Ich finde es aber durchaus okay, sich hier Hilfe zu suchen. Meine Erfahrung ist, dass sich manchmal auch auf solchen Wegen, so unwahrscheinlich es sein mag, etwas hilfreiches ergibt.
Ich wünsche deiner Freundin, dass sie nicht dem Mut verliert weiter zu kämpfen. Weiter nach Heilung zu suchen. Und dir wünsche ich die Kraft die du brauchst um ihr dabei zur Seite zu stehen.
lg
Martina

SportsfreundSven

Weiß nicht wo Du/Ihr herkommt.

Es gibt im NDR die Sendung "Visite" und darin die Reihe "Abenteuer Diagnose". Dort werden immer sehr "komische" Krankheiten gezeigt und die Schwierigkeit sie richtig zu diagnostizieren. Eventuell kannst Du dich an die Verantwortlichen der Sendung wenden. Die arbeiten auch immer mit Spezialisten zusammen. UKE, Charite usw. Die können Dir sicherlich Adressen nennen.
http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Abenteuer-Diagnose,visite10596.html

Sie wurde als "Spezialistin" für Entzündungen genannt.
http://www.klinikum-stephansplatz.de/dr-med-angela-von-elling/

Es gibt auch noch die "Ernährungs-Doc's". Auch im NDR. Die suchen gerade Kandidaten.
http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/die-ernaehrungsdocs/Heilung-durch-Ernaehrung-Teilnehmer-fuer-neues-TV-Format-gesucht-,aufruf142.html

Mal so als Idee.

Yeron

1jelissa schrieb: »

boaaaa, langsam platzt mir hier die Geduld! blablablabla......
@Yeron du bist nicht der Besitzer der Seite, also unterlasse diese dummen Belehrungen! Ich wünsche dir auch etwas..........

Wenn blablabla deine Argumentation darstellen, bitte.
Ich belehre nicht. Ich sage nur meine Meinung. Wir wissen nichts von der Patientin, ihrem Leiden und wie es in ihr aussieht. Ich halte es für falsch hier irgendwelche Links reinzustellen und einer Freundin der Person Pseudohoffnung zu geben, durch Links die man mal eben im Netz gefunden hat. Das Ganze ohne die geringste Kentnis des Falls.
Weißt du wie zerstört und am Boden die Frau sein wird, bei einer solchen Diagnose und Prognose, wie uns hier geschildert wird? Glaub mir, dass ein Link von Tante Google das Letzte ist, was einem in solch einer Situation hilft.

Sie braucht Menschen die ihr beistehen und für sie da sind, um sie durch diese furchtbare Zeit zu begleiten. Wenn sie Hilfe aus einem Forum für Ernährung wollte, hätte sie sich persönlich an dieses gewand.

Freischuetz schrieb: »

@Yeron‌ man sollte das wort "halbwissen" mit vorsicht verwenden!

du bist der jenige, welcher sich durch jahrelanges halbwissen einer community bedienen muss, um etwas über gesunde ernährung zu erfahren und die überschüssigen pfunde los zu werden!

Halbwissen trifft es. Allein schon dein Kommentar zeigt das. Du weißt auch nichts über mich. Und bei einem BMI von 21.4 von überschüssigen Pfunden zu sprechen ist schon ein Stück. Ich suche hier keine Hilfe zum Abnehmen. Ebensowenig weißt du viel über die arme Frau.
Aber Schlussfolgerungen ziehen und posten. Hilft nur nicht viel, wenn man über die Hintergründe und die Person kaum etwas weiß.

Ich wünsche der Frau alles Gute. Aber das ist und bleibt der falsche Ort, um Hilfe zu suchen in diesem Fall.

Freischuetz

@Yeron‌ du ziehst schlussfolgerungen und ob deiner rechenschaft mir (uns) gegenüber, verliere ich keine worte mehr!

dass du mir ins offene messer gelaufen bist, ist dir wohl nicht bewusst?

honig und walnüsse, versuchs mal!

TimWimm

@franbarde‌
Ich kann dir auch nicht wirklich weiterhelfen, allerdings hab ich da ne ähnliche Einstellung wie @Yeron‌.

Ich halte auch nicht wirklich viel von NetDoktor und Communitys wo man sich bei ernsten körperlichen Erkrankungen Hilfe im Netz holt.
Allerdings können diese Communitys i.d.R aussagen zu kompetenten Ärzten geben, wo Betroffene in Behandlung waren.
(Die wirst du hier vermutlich leider nicht finden)

"Doctor Hopping" sollte eure erste Wahl sein.
Soviele Meinung von echten Ärzten einholen wie es nach Möglichkeit geht.

irchel22

Ach Yeron da läufst Du bei einigen Leuten hier in diesem Thema gegen ne Wand weil es denen mehr um Selbstdarstellung geht und nicht um echte Teilnahme welche ich aus Deinen Sätzen lesen kann.
Da kannst Du nur eines machen, Dich zurück ziehen aus diesem Thema und den Selbstdarstellern das Feld überlassen.

Yeron

Freischuetz schrieb: »

@Yeron‌ du ziehst schlussfolgerungen und ob deiner rechenschaft mir (uns) gegenüber, verliere ich keine worte mehr!

dass du mir ins offene messer gelaufen bist, ist dir wohl nicht bewusst?

honig und walnüsse, versuchs mal!

Ich gebe gerne zu, dass ich nicht die geringste Ahnung habe, was du mit deinem Post ausdrücken willst. Ich bin daher nicht mehr in der Lage dir zu folgen. Aber ich muss auch nicht alles verstehen und werde mich jetzt nicht in irgendeine persönliche Kleinfehde mit dir verstricken.
Es freut mich, dass ich in irgendein offenes Messer gelaufen bin, wenn dies deinen Tag so sehr verschönert.
Ich werde auch nichts weiter sagen, da ich das nicht weiter ausarten lassen möchte.

Mir tut die Freundin der Threaderstellerin unendlich leid. Wenn man einem Menschen den man liebt beim langsamen Verfall zusehen muss, ist das nicht in Worte zu fassen.
Aber ein Forum wie dieses wird nicht weiterhelfen bei so einem speziellen Krankheitsbild, wo die Ärzte bereits alles versuchen.
Ich kann nur hoffen, dass sie die Kraft findet sich nicht aufzugeben und mit aller fachmedizinischer Hilfe, die zu bekommen ist, Besserung erfährt.
In diesem Sinne verabschiede ich mich aus dem Thread: Alles Gute.

Capreola

Hallo franbarde, ich hab Dir eine PN geschickt.

franbarde

Hallo Ihr Lieben,
ich hatte ja gesagt, dass ich mich hier noch einmal melde und den Stand mit meiner Freundin mitteile.
All Eure Tips habe ich nachverfolgt und die erfolgversprechendsten an sie weitergegeben.
Es ist so, dass sie weiterhin alles versucht - das jedoch wegen der körperlichen und leider auch nervlichen Eingeschränktheit nur bedingt möglich ist.
Meine Freundin ist wahrscheinlich eine der Fälle, bei denen die Krankheit sich nicht drastisch verschlechtert oder verbessert.
Man schafft es durch Medikamente das Ganze in der Schwebe zu halten.
Wirklich besser ist es nicht.
Es gibt gefühlte Befindlichkeiten die nicht wirklich da sind - ist halt wirklich eine Schädigung der Nerven in der Wirbelsäule, die solche Empfindungen (wie z.B. dass man auf Tennisbällen sitzt, das Gefühl keine Luft mehr zu bekommen oder ähnliches) hervorbringt.
An gesund zu werden oder gar wieder berufstätig zu sein ist nicht zu denken.
Jedoch hat sie auch dank Eurer Unterstützung neue Kontakte (Ärzte und Krankenhäuser) in Anspruch genommen und wir lassen nichts unversucht.
Und es ist nicht wesentlich schlechter geworden.

Sie ist leider wohl auch zu spät zum Arzt - sonst hätte man früher gegensteuern können.
Aber wie man halt oft so ist - ach, es geht schon, kann ja nichts Schlimmes sein, ich warte halt mal ab. In diesem Falle ein Feher gewesen.

Vielen herzlichen Dank Euch allen.
franbarde

Yvie87

@franbarde man kann davon halten was man will, aber eventuell wäre ein Besuch bei einem wirklich erfahrenen und kompetenten Heilpraktiker ratsam. Ich denke hier speziell an Akupunktur, das könnte wirklich nochmal etwas bewegen und stark verbessern, wenn vielleicht auch nicht vollständig heilen. Aber ein Versuch ist es aus meiner Sicht allemal wert.
Alles Gute für deine Freundin.

matodemi

Danke, dass du uns auf dem Laufenden hälst. Ich hoffe nach wie vor, dass eine Heilung für deine Freundin möglich wird. Falls nicht, dass sie wenigstens einen Weg findet damit so zurecht zu kommen, dass sie wieder Freude am Leben hat.

franbarde

Hallo,

danke für Eure Antworten.
Heilpraktiker ? Ja, das wäre auch noch ein Ansatz !
Zum Glück ist meine Freundin eine Kämpfernatur - obwohl sie halt jetzt auch medikamentöse Unterstützung für die Psyche benötigt.
Damit schafft sie es einigermassen.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende :-)